Сенатор В. Рязанский: Нужно сформировать законодательную базу и стратегию действий в сфере орфанной медицины.

Сенатор принял участие в работе экспертной сессии, на которой обсуждалась тема федерализации закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний.
Первый заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский принял участие в работе экспертной сессии "Центра стратегических разработок". В ходе мероприятия обсуждалась тема федерализации закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний.
По словам сенатора, Совет Федерации на протяжении последних лет последовательно и успешно решает вопрос о переводе закупок дорогостоящих лекарственных препаратов для больных редкими заболеваниями на федеральный уровень финансирования.
"Этот вопрос обострился тогда, когда мы стали ощущать серьезную бюджетную проблему в регионах: субъекты РФ стали получать отрицательные показатели в своих бюджетах", — пояснил парламентарий.
Валерий Рязанский напомнил, что в 2018 г. был принят федеральный закон, инициатором которого стала Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. "Правовым актом были введены централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний. Это решение коснулось почти 2130 граждан, из них 1583 — дети, которые впервые за много лет стали регулярно получать лекарственные препараты", — отметил законодатель.
Он добавил, что через год сенаторы подготовили другой закон, который с 2020 г. перевел на федеральный уровень еще два орфанных заболевания.
"Совет Федерации поставил перед собой задачу не снижать этот темп и добиться передачи в несколько этапов оставшиеся 17 орфанных заболеваний на федеральный уровень. На ближайшем бюджетном проектировании мы должны чётко отстоять наши позиции: по проведенным оценкам, на эти цели потребуется выделение в 2021 году порядка 27 миллиардов рублей", — сообщил парламентарий.
Тему орфанных заболеваний Валерий Рязанский назвал "сложной и многоаспектной". Сенатор подчеркнул необходимость формирования законодательной базы и стратегии действий в области орфанной медицины. Они будут нацелены на решение таких задач, как развитие диагностики и медико-генетических технологий, направленных на раннее выявление редких болезней, расширение программы неонатального скрининга, развитие научных исследований и отечественных разработок в данной сфере и многое другое.